Questa volta è una zebra. Etica della ricerca sulle malattie rare

Il volume offre una ricostruzione e analisi del quadro normativo nazionale e internazionale in materia di diritto alla salute, di equità nell’accesso alle cure e di protezione dei dati sanitari. Tale analisi delinea il contesto normativo all’interno del quale le associazioni hanno consolidato la propria funzione di rappresentanza della comunità dei pazienti e l’attività di advocacy, conseguendo un ruolo politico che ha consentito loro di divenire interlocutori delle istituzioni sanitarie e delle agenzie regolatorie. L’attuale processo di co-regulation, che ha caratterizzato l’elaborazione di diversi dispositivi normativi per la ricerca sui farmaci orfani e l’assistenza dei malati rari, è qui esaminato in particolare in relazione alla produzione di regole per la sperimentazione clinica