La diagnosi di Malattia di Huntington (MH) è, al tempo stesso, lannuncio di una lunga cronicità e di rilevanti necessità socio-assistenziali da parte dellindividuo affetto e del suo nucleo familiare. Il costo economico, sociale e umano della malattia per pazienti e familiari è altissimo e non ha scadenza, protraendosi giorno dopo giorno per anni, spesso una generazione dopo laltra, dato il suo carattere ereditario. Un questionario online è stato da noi predisposto e inserito nel sito web dellassociazione di volontariato che si occupa della malattia, allo scopo di esplorare gli effetti della MH sulla vita lavorativa dei malati, capire in che modo il sistema sociosanitario affronti i loro problemi e quali siano i servizi più necessari e/o più utilizzati
Quando la malattia è cronica,genetica e rara
Jacopini;
2008
Abstract
La diagnosi di Malattia di Huntington (MH) è, al tempo stesso, lannuncio di una lunga cronicità e di rilevanti necessità socio-assistenziali da parte dellindividuo affetto e del suo nucleo familiare. Il costo economico, sociale e umano della malattia per pazienti e familiari è altissimo e non ha scadenza, protraendosi giorno dopo giorno per anni, spesso una generazione dopo laltra, dato il suo carattere ereditario. Un questionario online è stato da noi predisposto e inserito nel sito web dellassociazione di volontariato che si occupa della malattia, allo scopo di esplorare gli effetti della MH sulla vita lavorativa dei malati, capire in che modo il sistema sociosanitario affronti i loro problemi e quali siano i servizi più necessari e/o più utilizzatiI documenti in IRIS sono protetti da copyright e tutti i diritti sono riservati, salvo diversa indicazione.
