Obiettivi, strumenti e metodi per un utilizzo epidemiologico di archivi sanitari elettronici correnti in diverse aree italiane

The availability of Electronic Health Archives (EHA) has increased remarkably over the last twenty years. As part of a joint project of the Italian Association of Epidemiology (AIE) and the Italian Association of Medical Statistics and Clinical Epidemiology (SISMEC), a workgroup of experts was set up in 2005 with the aim of comparing various experiences and of standardizing the procedures by which electronic sources can be integrated. In particular, the workgroup's aim was to estimate the frequency of certain major diseases using standard algorithms applied to EHA. This volume is published with the purpose of making available in a common publication the methods and the results obtained. The results from a multicentre study using a standard approach to probabilistic record-linkage procedures are also included in a specific chapter. Eleven Italian centres from five Italian regions with an overall population of 11,932,026 collected and treated more than 21,374,426 records (year 2003) from five electronic information sources: death certificates, hospital discharge records (including outpatient discharges), drug prescriptions, tax- exemptions, and pathology records in order to estimate the frequency of the following diseases: diabetes, ischemic heart diseases, acute myocardial infarction, stroke, asthma, chronic obstructive pulmonary disease, obstructive lung diseases. For each pathology a specific algorithm was developed and used by all centres for the identification of the prevalent/incident cases of the selected diseases. Standardized methods were used to estimate the rates. The results confirm the need for a common standard approach to produce estimates based on EHA, considering the variability of the quality and of the completeness of the archives, and the difficulties of standardizing record-linkage operations in the various centres. The main achievement of this work was the elimination of the variability due to the use of different algorithms to identify cases using EHA.

La disponibilità di archivi sanitari elettronici (ASE) correnti è andata aumentando in maniera considerevole negli ultimi due decenni. Allo scopo di confrontare le esperienze disponibili e verificare l'applicazione di procedure standardizzate di integrazione di ASE, nel 2005 si è costituito un gruppo di lavoro nazionale dell'Associazione italiana di epidemiologia (AIE) e della Società italiana di statistica medica ed epidemiologia clinica (SISMEC), in particolare per definire algoritmi per la stima della frequenza di alcune delle maggiori patologie che affliggono la popolazione italiana. La produzione di questo volume nasce dalla comune decisione di rendere disponibili in maniera esauriente i risultati e i metodi utilizzati per produrre tali stime. Viene presentato inoltre uno studio per confrontare le procedure di record linkage mediante l'utilizzo di una tecnica probabilistica standard in diverse aree italiane. Undici centri, distribuiti in cinque regioni italiane, per una popolazione totale di 11.932.026 persone, hanno esplorato l'utilizzo di cinque fonti sanitarie correnti (certificati di morte, schede di dimissione ospedaliera, prescrizioni farmaceutiche, esenzioni da ticket e referti anatomopatologici) per un totale di 21.374.426 di record (anno 2003), per la stima di alcune categorie diagnostiche: diabete, cardiopatia ischemica, infarto miocardico acuto (IMA), ictus acuto, bronchite polmonare cronico-ostruttiva (BPCO), asma, malattia polmonare cronico-ostruttiva (MPCO). Sono stati elaborati e applicati algoritmi standard per identificare i casi (prevalenti/ incidenti) delle patologie studiate e sono stati standardizzati i metodi per la stima della loro frequenza. I centri partecipanti presentavano una notevole disomogeneità nella disponibilità temporale dei dati, nelle dimensioni e nell'apparente qualità degli archivi. Non sono state riscontrate particolari difficoltà nell'elaborazione e nell'applicazione degli algoritmi patologia-specifici. I risultati delle stime di frequenza delle singole categorie diagnostiche sono commentati nei singoli capitoli di questo volume. L'insieme del lavoro svolto sottolinea la necessità di adottare metodi standardizzati nell'utilizzo degli ASE in considerazione della variabilità della qualità e completezza degli archivi selezionati e della difficoltà oggettiva a standardizzare le procedure di record linkage nei vari centri. Il pregio maggiore di questo lavoro è avere eliminato la variabilità generata dall'uso di algoritmi diversi.