I registri italiani dell'asma grave

Secondo le linee guida della Global Initiative for Asthma - GINA (1), l’asma è una malattia eterogenea, caratterizzata generalmente da infiammazione cronica. È definita da una storia di sintomi respiratori quali respiro sibilante, dispnea, sensazione di costrizione toracica e/o tosse che variano nel tempo e in intensità, insieme ad una limitazione variabile al flusso espiratorio. Esistono varie definizioni di asma grave proposte da documenti internazionali; ciò tra l’altro ha reso difficile ottenere dati di letteratura comparabili dal punto di vista clinico/funzionale/biologico (2-8). La definizione attualmente accettata è quella proposta in un documento congiunto dell’European Respiratory Society (ERS) e dell’American Thoracic Society (ATS) del 2014 (2), e confermata nell’aggiornamento del 2020 (8), secondo cui la gravità dell’asma si giudica sulla base del livello di trattamento necessario per cercare di ottenere il controllo di malattia. In tal senso, l’asma grave viene definita come un’asma non controllato nonostante l’aderenza alla terapia massimale ottimizzata (Step 4 o 5 delle linee guida GINA) ed il trattamento dei fattori che possono contribuire allo scarso controllo, oppure che peggiora quando viene ridotta la terapia ad alte dosi (2). L’asma grave veniva anche denominato asma refrattario grave o asma difficile/resistente alla terapia in relazione alla sua relativa refrattarietà alla terapia inalatoria ad alte dosi (1). Tuttavia, con l’avvento delle terapie biologiche, il termine “refrattario” non è risultato più appropriato (1). La stima della quota di asma grave sul totale dei pazienti asmatici varia dal 5 al 10% nella popolazione generale, con i valori più elevati negli adolescenti (9-12). Uno strumento epidemiologico importante nel caso di malattie rare o a bassa diffusione è il registro di malattia. Secondo il dizionario di epidemiologia di Porta et al. (13), il registro di malattia è “una raccolta di dati riguardanti tutti i casi di una particolare malattia o altra rilevante condizione di salute, in una definita popolazione, così che i casi possano essere correlati ad una specifica base di popolazione” e “se i casi sono regolarmente seguiti, si possono ottenere le informazioni su guarigione, recidiva, sopravvivenza e prevalenza”. Le esperienze più consolidate di registri in Italia sono i registri tumori regionali (14- 16) ed i registri delle malattie rare tenuti dall’Istituto Superiore di Sanità (17, 18).