Tra diritto di sapere e diritto di non sapere: gestire l’impatto della diagnosi di Malattia di Huntington

La Malattia di Huntington è una malattia rara neurodegenerativa a insorgenza tardiva con disordini motori e manifestazioni psichiatriche. Sebbene la diagnosi molecolare non sia particolarmente complessa, in alcuni casi questa è possibile soltanto attraverso uno studio familiare Tale circostanza comporta la necessità da parte dei soggetti interessati di accedere ai campioni biologici e ai relativi dati clinici di consanguinei che tuttavia potrebbero negare il loro consenso o non essere reperibili. L’articolo si sofferma sulle implicazioni etiche inerenti al bilanciamento tra il diritto di sapere di chi ha necessità di una conferma diagnostica e il diritto di non sapere di chi nega il consenso all’accesso ai propri campioni depositati in una biobanca. Inoltre, viene esaminata la normativa nazionale in materia di protezione dei dati personali per evidenziare possibili limiti applicativi al diritto di non sapere al fine di tutelare diritti personalissimi e libertà fondamentali del soggetto interessato. Quale buona prassi nel contesto della pianificazione familiare, a tutela del diritto di non sapere del soggetto interessato, è illustrata la metodica della diagnosi preimpianto per esclusione nella fecondazione assistita. Una riflessione conclusiva è dedicata, infine, all’impatto emotivo della comunicazione della diagnosi di Malattia di Huntington e al possibile contributo offerto dal counselling di sostegno psicologico basato sull’approccio “Meaning Making”.