L’importanza di fare rete: la collaborazione tra biobanche, associazioni di pazienti, ricercatori e clinici nelle malattie rare

La presenza fattiva delle associazioni dei pazienti ha consentito la concreta applicazione di un protocollo mirato e specifico per la gestione dei pazienti con IP nel periodo di massima diffusione e gravità della pandemia. Di converso, l’individuazione e condivisione di buone prassi nella istituzione e governance di una biobanca hanno reso possibile la creazione di una sinergia positiva tra clinici, ricercatori e pazienti. Un processo questo che va oltre la semplice diffusione e informazione scientifica, per giungere alla individuazione di regole, valori e principi per un’attiva partecipazione dei pazienti, quali inclusione, coinvolgimento e comunicazione. Sino a delineare un nuovo modo di fare medicina.