Equità, solidarietà, governance: un’etica per le malattie rare

L’estrema vulnerabilità, la solitudine, la mancanza di cure e di assistenza appropriate, rendono la condizione dei malati rari straordinariamente difficile, ed impongono il dovere di mettere in atto misure politiche ed economiche altrettanto straordinarie per rispondere in modo adeguato ai loro bisogni ed esigenze. Garantire una adeguata assistenza e tutelare i diritti dei malati indipendentemente dalla natura della malattia e dai contesti economico sociali in cui essi si trovano a vivere è infatti una elementare questione di giustizia, per far sì che la condizione di malattia non sia essa stessa causa di discriminazione, impoverimento e esclusione sociale. L’analisi dei principi etici offre il fondamento valoriale della definizione di strumenti di governance e delle modalità di intervento grazie alle quali è possibile garantire questi diritti.